IRDiRC国际罕见病研究联盟，这是经世卫组织、联合国双重认证的非营利性罕见病研究组织，总部设立在巴黎。
为什么它会是非盈利性组织？
答案很现实，那就是盈利性组织或医药公司在没有看见足够大的利润前，根本不会投入资金去研发相应的药物和器械。
就拿渐冻症举例，全球患者不超过60万例。
假设投入100亿资金成本，并顺利研发出来了治疗药物，那么100亿成本就需要60万人平摊，也就是每人万元。
乍一看，价格还能接受。
可医药公司要盈利的，而且这个行业盈利要至少10倍，哪怕是100倍都是业内认可的范围。
假设要盈利50倍，那就是每人83万元的支出。
普通家庭能掏出83万吗？
很显然并不能！
可能也有人疑惑，为什么医药公司要盈利50倍，甚至100倍，初始定价这么高，就不能薄利多销吗？
原因也非常简单，那就是100亿的投入成本是有可能血本无归的，因为药物、医疗器械研发都存在失败的可能，一旦研发失败，上百亿资金将血本无归。
再加上世界公认的专利期是20年，超过了20年专利期，其他厂商就可以进行仿制。
种种因素限制下，医药公司会给人一种大捞特捞、暴发户式的感觉，其实它们本身也只能如此，不多捞点，现金流随时断开。
而IRDiRC国际罕见病研究联盟做为非盈利组织，它就不需要管现金流，也不需要在意后续收益情况，只需要全力攻克罕见疾病，不过非盈利性组织也有缺点，那就是研发资金经常会不足。
说白了就是，医药公司现金流充足，但如果它们没看见足够多市场利润，不会投入资金研发，IRDiRC国际罕见病研究联盟则与之相反，它们现金流经常断开，但并不关心研发药物的市场利润，专注于攻克罕见疾病。
此时的IRDiRC国际罕见病研究联盟总部，渐冻症研讨室，项目首席埃克特教授正向IMF国际基金的视察人员展示着最新成果。